من برنامج: بكسر التاء

بين التوحد ومتلازمة روبينشتاين.. أمهات يعبرن عن اعتزازهن بأبنائهن

رصدت حلقة (2020/4/1) من برنامج "بكسر التاء" تعامل الأهالي ومعاناتهم مع أطفالهم المصابين بمرض التوحد، كما عرضت تجربة إحدى المصابات بالتوحد، وسلطت الضوء على متلازمة "روبينشتاين" والأطفال المصابين بها.

رصدت حلقة (2020/4/1) من برنامج "بكسر التاء" تعامل الأهالي ومعاناتهم مع أطفالهم المصابين بمرض التوحد، كما عرضت تجربة إحدى المصابات بالتوحد وحديثها للبرنامج عن تغلبها على هذا المرض، وسلطت الضوء على متلازمة "روبينشتاين" والأطفال المصابين بها.

وروت فاتن المرعشلي قصتها مع ابنها الذي لم تظهر عليه الأعراض إلى بعد بلوغه العامين، وكان قبل ذلك مثل باقي الأطفال يعيش بشكل طبيعي، وعند تشخيص حالته لم تكن تعرف شيئا عن التوحد، وبعد الخروج من عند الطبيب قالت: إن هذا الطبيب لا يفهم، وما تحدث عنه ليس بمرض، ويجب البحث عن طبيب آخر ليصف له الدواء الناجع.

وشرحت معانتها في رحلة البحث الطويلة عن الطبيب المناسب، وبعدها بدأت الأفكار تغزوها بأن التوحد يعني أن ابنها طفل ذكي مثل آينشتاين، وبدأت بالضغط عليه بتدريسه أربع ساعات يوميا بعد عودته من المدرسة، وبعد التدريس تدخل إلى غرفتها وتبدأ بضرب نفسها حتى تنهار.

وتقول "كان ابني يبدأ بالدوران حول نفسه ويضحك بشكل هستيري حتى يقع على الأرض ويبكي، وفي هذا الوقت كنت أبحث في كل شيء بالبيت عن حبة العلاج السحرية التي تشفي من كل الأمراض، وبعدها قررت أن أكون رسالة لكل أطفال التوحد بالعالم العربي، ويجب أن نمنح كل المصابين به فرصة للاندماج بالمجتمع"، كما تحدثت عن فخرها بابنها.

أساعد أقراني
وتتحدث منية البار والدة "ملاك" عن قصتها مع ابنتها التي بدأت عندما أنجبتها عام 2003، وقد بدأت علامات التوحد تظهر عليها من الأشهر الأولى لها، كما أن نظرها كانت فيه مشكلة، ولم تكن تتفاعل مثل باقي الأطفال عند اللعب معها، وقد أشار عليها بعض الأصدقاء أن تراجع اختصاصي مخ وأعصاب، "بعد الكشف اتضح لي وجود خلل".

لم تكتف منية بتشخيص هذا الطبيب، وقررت الذهاب إلى آخر وكان طبيبا نفسيا مختصا بالأعصاب، وبعد معاينته للحالة، أبلغها الطبيب بصعوبة حركة البنت أو الحديث، "وهنا كانت الصاعقة التي نزلت علي"، لكنها لم تستسلم وقررت الحديث بشكل يومي مع ابنتها، حتى بدأت بالنظر إليّ والحديث معي.

كما تحدثت ملاك مسترحم "المصابة بالتوحد" عن ألمها مما كانت تسمعه من أحاديث الناس حولها ونظرتهم لها، كما تحدثت عن خجلها الشديد من مخالطة الناس وعدم قدرتها على الرد على من يخاطبها، كما تروي دخولها إلى إحدى الجمعيات التي تعنى بأمراض التوحد وقد ساعدتها كثيرا على تجاوز الصعوبات، والبدء بمساعدة أقرانها على التغلب على المرض.

متلازمة روبينشتاين
وتتحدث روان النتشة عن مرض ابنها وعن معاناتها مع المستشفيات التي استمرت مدة عام دون أن تجد تشخيصا دقيقا لحالته، وعند بلوغه العام حين ذهبت لإجراء لقاح له، سألت الطبيب عن سر مرض ابنها المتكرر، فأشار الطبيب إلى إبهام الطفل التي يبدو أكبر من الحجم الطبيعي.

وأضافت أن الطبيب أخبرها أن كبر حجم أصبع الإبهام في اليدين هو أول أعراض متلازمة نادرة تسمى "روبينشتاين"، كما تسمى أيضا متلازمة الإبهام الكبير، وبعدها بدأت بالتعرف على المرض وأعراضه والمشاكل المترتبة عليه. ويبلغ ابنها الآن من العمر 9 سنين، لكن عمر عقله سنتان فقط، ويعاني من تأخر شديد في الإدراك.

كما تحدثت عن لحظات الفرح التي تعيشها في حال حقق ابنها أي تحسن ملحوظ في حالته، كما عبّرت عن رضاها بحالة ابنها، ووجهت رسالة لباقي أفراد المجتمع بأنها لا تسمح بنظرات الشفقة، لكنها تسمح بالتعاطف، كما أنها لا تسمح بتجاهل ابنها وتطالب بالنظر إليه والسلام عليه.



حول هذه القصة

قال تقرير بجلسة نقاشية عن التوحد بمؤتمر القمة العالمي للابتكار في الرعاية الصحية "ويش" 2016، إنه اعتبارا من عام 2010 قدرت أعداد مرضى التوحد في العالم بنحو 52 مليون حالة.

المزيد من متفرقات
الأكثر قراءة