محمود.. طفل مصري يعاني مرضا يحتاج علاجه مليون دولار

محمود هجرس طفل مصري عمره ثلاث سنوات مصاب بمرض نادر، وبعد رحلة طويلة تمكن الأطباء من معرفة مرضه.

وتقول والدته الدكتورة مي ياقوت -في حديث للجزيرة نت– إن أعراض المرض ظهرت عليه عند عمر 18 شهرا، لكن الأطباء تحيروا في تشخيص المرض، وقد فحصه نحو 21 طبيبًا، إلى أن طلبَت آخر طبيبة هي الدكتورة لبنى منصور إجراء تحليل جيني "فعرفنا من خلاله حقيقة المرض والتشخيص وكان ذلك في يناير/كانون الثاني الماضي، أي منذ شهرين فقط".

والمرض المصاب به محمود هو الضمور العضلي الشوكي" Spinal Muscular Atrophy "SMA" من الدرجة الثانية "SMA Type2".

وأضافت الأم أن أعراض حالة محمود كانت ضعفا عاما في عضلات الجسم وبالأخص أربطة الركبة اليمنى، وعدم القدرة نهائيًا على المشي، مشيرة إلى أنه حاليا لا يستطيع الحبو إلا بصعوبة بالغة مع صعوبة في البلع.

وقالت أيضا إن مرض ابنها "لم يكن له علاج حتى تم اعتماد عقار Spinraza (Nusinersen) أواخر ديسمبر/كانون الأول 2016 من هيئة الأدوية والعقاقير الأميركية، الذي يعتبر الدواء الوحيد لهذا المرض بالوقت الراهن، وتم العمل به في الولايات المتحدة منذ ذلك الحين، وبالتالي فالعلاج لم يعتمد بعد بشكل كامل في دول الاتحاد الأوربي، فماذا عن دول العالم الثالث ومنها مصر؟".

وأكدت أم محمود "هنا في مصر لا يوجد بالطبع علاج لهذا المرض، ونظام التأمين الصحي لا يشمله".

كلفة عالية
وتشرح مي ياقوت "بعد سلسلة من البحث والتدقيق ومراسلة بعض المستشفيات والجامعات الأميركية والأوروبية تم الرد بوجود العلاج بأميركا ولكن بتكلفة عالية للغاية لا يمكن لفرد تحملها، وبعض الدول الأوروبية اعتمدته بشكل كامل أو تجريبي، بتكلفة أقل بقليل من تكلفة أميركا، وتكلفة العلاج في العام الأول 750 ألف دولار وفي العام الثاني 375 ألفا".

وقالت أيضا إنه "إذا لم يتلق محمود العلاج سينتشر المرض بجميع الجسم ويصبح مع الوقت غير قادر علي الحركة نهائيًا والبلع، وتبدأ ستارة النهاية في النزول حين يصل لعضلات التنفس. وفي الغالب تنتهي أغلب هذه الحالات بالوفاة إذا لم يتلقَ المريض العلاج سريعًا قبل انتشار المرض والوصول إلى عضلات التنفس لا قدر الله".

وشرحت أنه "للحصول على تكلفة العلاج حاولنا عمل تواصل وتكاتف اجتماعي ومؤسسي لجمع التبرعات أو تبني الحالة، فخاطبنا أولا المستشفيات الجامعية في أميركا وأوروبا ثم عددا من الجمعيات الخيرية هناك ورجال أعمال من كل مكان ودعوات عبر صفحة أنشأناها على فيسبوك لهذا الغرض وتطبيقات جمع تبرعات وبرامج توك شو (بعضها تواصل معنا ووعد بإلقاء الضوء على الحالة لكن على أرض الواقع لم تتم الاستضافة في أي قناة فضائية مصرية من تلك القنوات، فقط بعض الصحف المحلية كتبت عن الحالة)".

عينة في دراسة
وقالت الدكتورة مي "كل تلك الجهود جاءت دون فائدة فكلهم مصدومون من تكلفة العلاج الخيالية والتي أُعلن في جميع وسائل الإعلام أنها الأغلى بالعالم منذ اعتماد العقار الجديد في ديسمبر/كانون الأول 2016".

وأضافت "الجديد أننا نحاول إدراج محمود كعينة في دراسة تجريها جامعة هارفارد الأميركية على عقار جيني جديد يدعى أفيكس Avexis، لكن لم يصلنا رد نهائي منهم حتى الآن بإمكانية قبول الحالة".

وذكرت أن هناك جهات أبدت اهتماما بحالة محمود من الصين والهند وألمانيا وأعلنوا أنهم يمكنهم المساعدة بتكلفة أقل ولكن سيتم العلاج بالخلايا الجذعية ومهمته فقط "إبطاء تطور المرض" وبالتالي فهو ليس علاجًا لحالة محمود.