آلاف المصابين بأمراض نادرة بالجزائر يواجهون متاعب

إحصاءات
وفي الجزائر، أحصت وزارة الصحة 63 مرضا نادرا في السنوات الأخيرة، وتقول إنها تتكفل بنحو عشرة آلاف مريض.

أما الهيئة الجزائرية لترقية الصحة وتطوير البحث العلمي فتتحدث عن 25 ألف إصابة بين الأطفال، وتشير إلى أن كل واحد من بين ألفين إلى ثلاثة آلاف ولادة تحمل إصابة بالأمراض النادرة.

وفي قائمة الأمراض النادرة التي أحصتها الوزارة يوجد تصلب الجلد، ومتلازمة سغوغرن، ومرض الدم الوراثي، ومتلازمة ويلشون، وبشتاين، والجلطات الدموية في الشرايين، وتسمم الأفيونيات، وداء الحساسية من البراسيتامول.

ويعتقد أطباء جزائريون أن أكثر أسباب هذه الأمراض زواج الأقارب بسبب وجود جزر جينية تنتقل عبر الولادات الناتجة عن هذا الزواج.

ويكشف المختص في طب الأطفال بمستشفى حسين داي بالعاصمة إبراهيم سعداوي أن كل مرض نادر يحمل خصوصيات محددة، وأن هناك أمراضا صعبة التشخيص، بينما أخرى يمكن كشفها مبكرا وعلاجها نهائيا مع الوقت، عبر نظام غذائي وطبي مناسب للمريض.

ويقول سعداوي إن الإشكال الذي يعاني منه المرضى بالجزائر يكمن في وجود جهاز واحد فقط للكشف المبكر، يسمى "فيوريمات" على مستوى المخبر البيوكيميائي لمستشفى مصطفى باشا بالعاصمة، مما دفع الأطباء إلى المطالبة بمخبر مرجعي للأمراض النادرة.

وانتقد المسؤول الطبي نفسه عدم وجود سجل يحصي المصابين، ولذلك يرى أن الأرقام المعلن عنها أقل من الأرقام الحقيقية. وأشار إلى أن المرضى يعانون أيضا من ارتفاع أسعار الدواء، فعلبة واحدة لعلاج مرض "الفينيسيتونوريا" الأكثر شيوعا بين الأطفال يزيد سعرها على مائة دولار، وتكفي عشرة أيام فقط.

نمط غذائي
ولفت سعداوي إلى أن بعض الأمراض النادرة تتطلب نمطا غذائيا خاصا، مشيرا إلى أن الأغذية اللازمة لذلك غير موجودة بالجزائر، مما يشكل مصدر معاناة حقيقية للمرضى وذويهم، حسب تعبيره.

وقال إن الحكومة تساعد بعض المرضى بنقلهم للخارج للعلاج، لكن الإجراءات الإدارية المعقدة والبطيئة تحول دون ذلك في العديد من الحالات.

من جهتها, أكدت فايزة مداد رئيسة جمعية الأمراض النادرة (ساندروم وليامز وبوران) أن الكشف المبكر من أهم المشاكل التي يعاني منها المرضى بالجزائر، مما يدفعهم للقيام بالتحاليل خارج البلاد، ودفع مبالغ مالية كبيرة جدا مقابل ذلك.

وكمثال على معاناة المرضى, أوضحت أن المصابين بداء "الهيموغلوبين الليلي الارتيابي"، الذين يقدر عددهم في الجزائر بنحو خمسين حالة، بحاجة ماسة إلى دواء "الإيكوليزناب" الذي يمنع تحطم خلايا الدم الحمراء لدى المصابين بهذا المرض، ولأن الدولة لا تتكفل بتوفير هذا الدواء فهم مجبرون على شرائه من الخارج.

المسؤولة نفسها أكدت أيضا أن مشكلة عدم توافر الأغذية المناسبة تمثل مصدر حرج كبير للمرضى وعائلاتهم، والحليب الذي يستهلكه بعض الأطفال المرضى يتجاوز سعره 1.5 مليون سنتيم جزائري (120 يوروا) للعلبة الواحدة.